Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühingu juhatuse liikmed Merlin Kalle ja Marge Vaikjärv osalesid Genfis rahvusvahelisel kohtumisel MHIPAS V – Migraine and Headache International Patient Advocacy Summit, mida korraldab EMHA – European Migraine & Headache Alliance.
MHIPAS toob kokku migreeni ja peavaluhäiretega inimeste eest seisvad patsiendiühendused, eksperdid ja eestkõnelejad eri riikidest. Kohtumise eesmärk on jagada teadmisi, kogemusi ja parimaid praktikaid, tugevdada rahvusvahelist koostööd ning anda patsientide häälele suurem mõju tervishoiu, teaduse ja poliitikakujundamise aruteludes. Eesti ühingu jaoks oli Genfis osalemine oluline mitmel põhjusel: õppida teiste riikide kogemustest, hoida kätt pulsil EMHA tegevustel, saada ülevaade viimastest arengutest migreeni teadus- ja ravimimaastikul ning olla osa laiemast mõttemaailma muutmisest ja stigmade murdmisest.
„Oluline on õppida – nii patsientide esindamisest kui ka vabatahtlikkusel põhinevate ühenduste töös hoidmisest. Lisaks saame omalt poolt panustada rahvusvahelistesse uuringutesse ja kampaaniatesse, et olla osa suuremast muutusest,“ sõnas Marge Vaikjärv. Merlin Kalle lisas, et kohtumisel osalemine aitab hoida sidet EMHA tegevustega, kuulda teadlaste ja ekspertide viimaseid mõtteid ning võrgustuda teiste riikide patsientide esindajatega. Tema sõnul said need ootused Genfis täidetud.
Sõnadel on jõud
MHIPAS V üks läbivaid mõtteid oli, et sõnadel on mõju. See, kuidas räägime migreenist, peavaluhäiretest ja inimestest, kes nendega elavad, kujundab nii avalikku arusaama, patsiendi enesemääratlust kui ka seda, kuidas ühiskond haigusesse suhtub. „Keelekasutuse ettekanded olid minu jaoks kõige mõjusamad. Sõnadel on jõud ja olen seda ka ise kogenud. On suur erinevus, kas öelda „migreeni all kannataja“ või „migreeniga elav inimene“,“ ütles Marge. Ka Merlini jaoks jäi ürituselt kõige tugevamalt kõlama sõna mõju olulisus. „See, kuidas oma haigusest räägime, mõjutab väga palju erinevates suundades. Leida tuleb oma kultuurile omane sõnavara,“ selgitas ta.
Merlin: „Sõnal on tugev jõud. Ka sõnadel, kuidas nimetame erinevaid peavalutüüpe ja inimesi, kes haigusega elavad. Õige sõnakasutus viib suurema teadlikkuse kasvuni nii patsientidel kui ühiskonnas laiemalt, et muutused saaks toimuda.“
Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühingu jaoks tähendab see vajadust mõelda teadlikumalt, kuidas migreenist ja peavaluhäiretest Eestis räägitakse. Kas kasutame väljendeid, mis võimendavad abitust ja kannatust, või sõnu, mis toetavad väärikust, nähtavust ja inimese kogemuse tõsiselt võtmist?
Patsiendi kogemusteadmine kui ekspertiis
Teine tugev sõnum Genfist oli: patsiendi kogemusteadmist tuleb käsitleda ekspertiisina.
Migreeniga elavad inimesed teavad oma haigusest, raviteekonnast, takistustest, töö- ja pereelu mõjust ning ravi kättesaadavusest väga palju. See teadmine ei ole kõrvaline või teisejärguline – see on oluline sisend tervishoiusüsteemi, teadusuuringutesse, ravijuhistesse ja poliitikakujundamisse. Rahvusvahelised kohtumised aitavad näha, kuidas patsiendiühendused eri riikides oma kogemusteadmist nähtavaks teevad.
Marge sõnul jäi talle eriti meelde teiste ühingute leidlikkus: kuidas teha väikeste ressurssidega midagi olulist. „Need lahendused võivad eri riikides olla väga erinevad, sõltudes näiteks haridussüsteemist, tervishoiusüsteemist ja teistest teguritest. Aga need on ka väga loomingulised. See loomingulisus inspireeris,“ ütles ta.
Merlini jaoks kinnitas kohtumine, et Eesti ühingul on võimalik liikuda koos EMHA tegevustega ning ammutada ideid just sellistelt rahvusvahelistelt kohtumistelt. Samuti anti kohtumisel praktilisi juhtnööre, kuidas abi küsida ja kuidas oma tegevust mõjusamalt suunata.
Ligipääs ei teki ainult heakskiidust
Üks MHIPAS V olulisi mõtteid oli: “Approval does not guarantee access.” Eesti keeles võiks seda kokku võtta nii: heakskiit, ravimi olemasolu või poliitikadokumendis kirjeldatud võimalus ei tähenda veel, et inimene sellele päriselt ligi pääseb. See mõte puudutab otseselt ka migreeni ja peavaluhäiretega inimesi. Uued ravivõimalused ja teaduse areng annavad lootust, kuid nende mõju patsiendi igapäevaelule sõltub sellest, kas ravi on tegelikult kättesaadav, taskukohane ja patsiendi raviteekonda sobiv.
Marge: „Me elame migreeni ravi arengu mõistes parimal võimalikul ajal. Teadus suudab juba mõista migreeni füsioloogiat ja ravimeid otse sellele suunata. Jah, nende ravimite olemasolu ei tähenda veel ligipääsu neile. Kuid küll see ka tuleb.“
Ka Merlin tõi oma sõnumis esile lootuse. Tema sõnul annab teaduse areng lootust, et elu võib muutuda paremaks – kui mitte kõigi jaoks kohe täna, siis vähemalt järgmiste põlvkondade jaoks.
Eesti kogemus on samuti väärt jagamist
Rahvusvahelisel kohtumisel ei ole Eesti patsientide ühing ainult õppija rollis. Marge sõnul on Eesti ühing jõudnud punkti, kus meil on ka oma kogemusi ja edulugusid, mida teistega jagada.
Marge: „Ma usun, et oleme vaikselt valmis ka oma edulugusid jagama. Sel aastal saab neli aastat migreeni ravijuhise avaldamisest. Tegemist on jätkuvalt esimese patsientide algatatud ravijuhisega. Lisaks avaldasime eelmise aasta lõpus uuringu patsientide kogemustest.“
See näitab, et ka väikese vabatahtliku patsiendiühendusena on võimalik mõjutada tervishoiu arutelusid, tõstatada patsiendi vaadet ning tuua esile teemasid, mis muidu võivad jääda nähtamatuks. Samas tõi Marge esile ka vabatahtliku töö reaalsuse. Eesti patsiendiühenduses tegutsetakse põhitöö, pereelu ja sageli ka oma migreeni või peavaluhäirete kõrvalt. Paljudel kauem tegutsenud rahvusvahelistel organisatsioonidel on olnud võimalik aja jooksul saavutada suurem majanduslik stabiilsus ja palgata töötajaid, et esindustegevust aastaringselt hoida. „Näen, et ma ei pea kurvastama, et meil veel seda võimalust ei ole. Ka teistel kulus kaua aega,“ ütles Marge.
Rahvusvaheline võrgustik annab jõudu
MHIPAS V kohtumisel oli võimalus vahetada kogemusi patsientide esindajatega paljudest riikidest, sealhulgas Kreekast, Argentinast, Tšiilist, Nigeeriast, Hollandist, Keeniast ja mujalt. Merlinile jäi eriliselt meelde Keenia kogemus ja sealne migreeni esinemise osakaal. Marge jaoks on alati tähenduslik kohtuda nendega, kes on alles hiljuti oma riiklikud patsiendiühendused loonud. „Meie ühendus on aastast 2019, kuid paljud on veel värskemad ja nooremad,“ ütles Marge.
Sellised kohtumised tuletavad meelde, et patsiendiühenduste arenguteed on erinevad. Mõned organisatsioonid on juba aastakümneid tegutsenud ja tugeva struktuuriga, teised alles alustavad. Ometi seob kõiki ühine eesmärk: parandada migreeni ja peavaluhäiretega inimeste nähtavust, raviteekonda, ligipääsu ravile ja elukvaliteeti.
Mida toome Genfist Eestisse kaasa?
MHIPAS V andis Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühingule uusi teadmisi, kontakte ja mõtteid, mida Eestis edasi arutada. Mõned ideed vajavad veel läbi mõtlemist nii ühingu sees kui ka võimalike partneritega. Merlini sõnul on jätkuvalt oluline suurendada teadlikkust migreenist kui päriselt olemasolevast haigusest. Samuti tuleks leida viise, kuidas viia migreeni teema tugevamalt otsustajate lauale.
Marge tõi välja, et Eestis peaks rohkem rääkima peavalude majanduslikust kulust ühiskonnale tervikuna. Migreen ja peavaluhäired ei mõjuta ainult üksikisiku enesetunnet — need mõjutavad töövõimet, õppimist, pereelu, tervishoiukulusid ja ühiskondlikku osalemist.
Genfist jäi kõlama ka vajadus jätkata teadlikku arutelu sõnakasutuse üle. Kuidas räägime migreenist nii, et see ei vähendaks inimese kogemust ega süvendaks stigmat, vaid aitaks luua mõistmist ja muutust?
Lootus, teadmised ja ühine hääl
MHIPAS V kogemus kinnitas, et migreeni ja peavaluhäirete eestkoste on rahvusvaheline töö, kus iga patsiendi hääl ja kogemus loeb. Eesti patsientide hääl on osa sellest suuremast liikumisest.
Merlin võttis oma sõnumi migreeni või peavaluhäirega inimestele kokku ühe sõnaga: lootus.
Marge sõnum on samas vaimus: elame ajal, kus teadus mõistab migreeni järjest paremini ning uued ravivõimalused annavad põhjust loota paremale tulevikule. Samal ajal tuleb jätkata tööd selle nimel, et teadmised, ravi ja toetus jõuaksid päriselt inimesteni.
Eesti Migreeni ja Peavalu Patsientide Ühing jätkab tööd selle nimel, et migreeni ja peavaluhäiretega inimeste kogemus oleks kuuldav nii Eestis kui ka rahvusvaheliselt.
